Estamos viviendo una ola global de implementación de sistemas de cuidado. Particularmente en América Latina, estamos atravesando un momento sin precedentes en este proceso. En febrero de 2024, **ENIL (Red Europea de Vida Independiente)** publicó, junto con la OIT (Organización Internacional del Trabajo), un informe sobre la asistencia personal para las personas con discapacidad. Este informe comparte antecedentes y objetivos con nuestra visión: aportar una perspectiva desde las propias personas con discapacidad a las discusiones sobre la economía del cuidado, proponiendo los servicios de asistencia personal como una herramienta clave para garantizar la vida independiente.
El presente informe de RELAVIN (Red Latinoamericana de Vida Independiente) se concibe como una versión latinoamericana de dicho informe y busca realizar una pequeña contribución desde nuestro continente. Asimismo, proponemos una medida fundamental: la implementación de centros de vida independiente en cada comunidad de nuestros países.
La Red Latinoamericana de Vida Independiente (RELAVIN) se conformó durante la pandemia, en mayo de 2020. Actualmente, somos una red de 13 países (Argentina, Bolivia, Chile, Colombia, Costa Rica, Ecuador, Guatemala, Honduras, México, Panamá, Paraguay, República Dominicana y Uruguay) comprometidos con la promoción del movimiento de vida independiente y el establecimiento de centros de vida independiente en cada uno de nuestros países. La importancia de RELAVIN es cada día más reconocida, ya que, si bien existen muchas organizaciones de personas con discapacidad en el mundo y en América Latina, muy pocas están verdaderamente representadas por las propias voces de las personas con discapacidad, lo que constituye una característica distintiva de nuestra red.
Desde nuestra experiencia, la simple implementación de un sistema de cuidado, aunque esté bien estructurado, no garantiza por sí sola el derecho a recibir un cuidado adecuado. A pesar de la ratificación y difusión de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), persiste el estereotipo que concibe a las personas con discapacidad como objetos de cuidado, en lugar de sujetos de derechos. Incluso, en algunos casos, las propias personas con discapacidad han interiorizado esta visión. En este contexto, los centros de vida independiente, gestionados por personas con discapacidad, pueden desempeñar un papel crucial en las comunidades, contribuyendo a los siguientes pasos del proceso de implementación del sistema de cuidado.
Estos centros pueden cumplir con varias funciones clave:
a. Actuar como canales para derribar los estereotipos impuestos a las personas con discapacidad.
b. Promover la filosofía de vida independiente entre las personas con discapacidad, muchas de las cuales pueden estar acostumbradas a vivir bajo normas y arreglos impuestos por sus hogares o instituciones.
c. Capacitar a los asistentes personales, ayudándoles a interiorizar la filosofía de vida independiente y los derechos de las personas con discapacidad.
d. Facilitar una coordinación efectiva entre las personas con discapacidad y sus asistentes personales.
e. Intervenir en caso de conflictos entre ambas partes.
En este informe, presentamos cuatro ejemplos de América Latina, que van desde sistemas bien establecidos hasta otros que apenas están comenzando. Uruguay tiene una trayectoria destacada en el desarrollo de centros de vida independiente, cuya evolución ha dado lugar al Sistema Nacional Integrado de Cuidados que hoy está en funcionamiento. En Costa Rica, existe la Ley para la Promoción de la Autonomía Personal de las Personas con Discapacidad y un sistema nacional de asistencia personal (Ley 9379). En Bolivia, varios centros de vida independiente cumplen funciones de gestión de asistentes personales, aunque carecen de subsidios estatales. El 2025 van ser asesores de un proyecto JICA que van a ejecutar con eel gobierno de Cochabamba. En Colombia, recientemente se ha establecido un centro de vida independiente y se está a la espera de la ejecución de un proyecto piloto con el Ministerio de Igualdad y Equidad.
Con estos ejemplos, queremos invitar a las y los lectores a reflexionar: ¿quiénes son las personas más adecuadas para liderar la implementación del sistema de cuidado para las personas con discapacidad? Históricamente, ha sido el movimiento de vida independiente. Aunque no pudimos incluir sus experiencias en este informe, queremos informar que países como Chile, Honduras y Guatemala están cada vez más activos en este movimiento en América Latina. Están siempre listos.
Con estas funciones, los centros de vida independiente pueden actuar como intermediarios entre las necesidades de las personas con discapacidad y el sistema de cuidado que comienza a implementarse en nuestros países. Además, este enfoque puede generar nuevas oportunidades laborales tanto para las personas con discapacidad como para quienes buscan desarrollarse profesionalmente como asistentes personales, contribuyendo así a la creación de empleo digno y al desarrollo económico de nuestras comunidades.