Uruguay es uno de los países con mayor tradición en el movimiento de vida independiente en América Latina. El impacto de la creación del primer Centro de Vida Independiente en Berkeley, California, en 1972, inspiró rápidamente a personas con discapacidad en todo el mundo. En América Latina, esta influencia tomó forma concreta en 1988 con la fundación del primer Centro de Vida Independiente en Río de Janeiro, Brasil, del que Rosângela Berman Bieler fue una de las fundadoras. En Uruguay, Pedro Roberto Cruz Botti, reconocido líder del movimiento de personas con discapacidad en las décadas de los ochenta y noventa, mantuvo un estrecho intercambio y amistad con Berman, impulsando así el movimiento en su país.
Como se detalla en este informe, el movimiento en Uruguay estuvo además influenciado por experiencias europeas, principalmente de Suecia, generando así una fusión única entre las corrientes estadounidenses y europeas de la filosofía de vida independiente. Luego de un período de pausa, actualmente se encuentran en un proceso de reorganización y fortalecimiento del Centro de Vida Independiente en Uruguay.
Este documento presenta la experiencia del Centro de Vida Independiente uruguayo, enfocándose particularmente en cómo lograron crear un sistema de asistencia personal adaptado específicamente a las necesidades de las propias personas con discapacidad, mediante su iniciativa directa. Asimismo, analiza cómo estos avances fueron ignorados y reprimidos dentro del Sistema Nacional Integrado de Cuidados, lo que constituye una advertencia crítica para todos los países en medio de la implementación de sistemas de cuidado "integrales".
Recomendamos complementar esta lectura con el reciente informe de Human Rights Watch sobre las deficiencias en los sistemas de apoyo para personas con discapacidad en Uruguay, titulado: "Yo también quisiera disfrutar del verano".
Disponible en: https://www.hrw.org/es/report/2024/09/25/yo-tambien-quisiera-disfrutar-del-verano/falencias-en-los-sistemas-de-apoyo-para
“Vivir los principios de Vida Independiente implica ejercer el derecho a decidir y a asumir las responsabilidades, en el marco de las circunstancias que a cada persona le toca vivir.”
Becky Sabah, activista en Vida Independiente (1996).
El Movimiento mundial de Vida Independiente nace promovido por las propias personas que viven situaciones de discapacidad en los Estados Unidos entre los años 1960 y 1970, con la iniciativa de Edward Roberts (1939-1995), activista por los derechos humanos en Berkeley, California. En Uruguay, muchos años antes de que se difundieran los principios de este Movimiento, personas sordas, ciegas y con discapacidad física se organizaron en sendas asociaciones para luchar por sus derechos promoviendo la vida activa y la participación. Así crean ASUR, la Asociación de Sordos del Uruguay en 1928; UNCU, la Unión Nacional de Ciegos del Uruguay en 1950; APRI, la Asociación pro-Recuperación del Inválido en 1953; y ONPLI, *Asociación Nacional pro-Laboral para Lisiados* en 1972. En las propuestas y vivencias de estas organizaciones se expresa, desde el inicio de sus actividades, la filosofía del Movimiento de Vida Independiente.
El tiempo de las dictaduras en nuestros países latinoamericanos (Uruguay 1973-1985) limita las reuniones y los encuentros, pero al terminar esa difícil época las personas vuelven a organizarse en asociaciones. Es en 1983 que en Uruguay nace una federación nacional (PLENADI-Plenario Nacional de Organizaciones de Impedidos) que integra a más de treinta organizaciones de personas con diversas condiciones de discapacidad de distintos departamentos del país. Y es a este año que se le puede señalar como el inicio del Movimiento de Vida Independiente en Uruguay, sustentado por las acciones concretadas por PLENADI.(Anexo1)
En Uruguay, la variable discapacidad ha sido utilizada en encuestas del INE (Instituto Nacional d e Estadística) desde el siglo pasado, incorporándose en el Censo 2011.
Según la CNHD (Comisión Nacional Honoraria de la Discapacidad)y el INE, la prevalencia de discapacidad pasó del 7,6% en 2004 al 15,8% en 2011( Anexo2), reflejando cambios en su conceptualización. Ese censo identificó dificultades permanentes en ver (9,6%), oír (3,7%), caminar (6,5%) y entender/aprender (2,8%).(Anexo3)
El Censo 2023 registró una población de 3.444.263 personas(Anexo4,5), con un 15,9%(Anexo6) con discapacidad: 365.462 leve, 128.876 moderada y 23.433 severa.